București, 24 mai: În anul 2022, campania dedicată conștientizării Sclerozei Multiple, World MS Day 2022, organizată de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN), va include o serie de evenimente desfășurate în format online și hybrid. Acestea vor aduce laolaltă atât pacienții care suferă de această afecțiune, împreună cu aparținătorii lor, cât și profesioniștii din domeniul medical dedicat îngrijirii acestora.
Potrivit celor mai recente date statistice existente, în lume sunt 2,8 milioane de pacienţi cu scleroză multiplă, dintre care peste un milion se află în Europa. Potrivit studiului ReThinkingMS, realizat de European Brain Council în 2019, în ţara noastră existau aproximativ 9.000 de persoane afectate de scleroză multiplă, dintre care 70% sunt femei. Având în vedere că în fiecare an, în medie, sunt afectate aproximativ 1.000 de persoane, putem spune că ne apropiem de 12.000 de persoane cu scleroză multiplă înregistrate în țara noastră. Din păcate, lipsa unui registru de pacienți generează în continuare anumite probleme.
Diagnosticarea se realizează la vârste cuprinse între 20 şi 40 ani, confirmând încă o dată faptul că scleroza multiplă este cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Simptomele se manifestă diferit de la o persoana la alta, de la o zi la alta, având si numele “boala cu 1000 de fețe”. Provocări în gestionarea diagnosticului apar zilnic și au impact asupra familiei, vietii sociale sau la locul de munca. Peste 85% din persoanele cu SM dețin un certificat de handicap, fiind eligibil automat pe baza diagnosticului.
“Consider că este important să ne uităm mai atent la abordarea holistică în scleroza multiplă și să decidem fiecare că este timpul să ne implicăm activ alături de medic în găsirea celor mai bune soluții personalizate. Gestionarea simptomelor este dificilă, însă putem găsi numeroase soluții integrative care să ne ajute. Avem nevoie de cât mai multe centre multidisciplinare care să pună persoana cu SM în centrul atenției. Nu este o afecțiune ușoară și contează foarte mult cum o privești și ce mesaje îți transmiți. Pentru mine a fost util să mă repoziționez cu ajutorul unui psihoterapeut și, ulterior, încurajez implicarea în APAN, unde poți ventila gândurile alături de cineva care sigur va ințelege prin ce treci și unde vei primi tot sprijinul de care ai nevoie. Cred cu tărie în faptul că “Nu conteaza ce ai sau cât ai, contează ce faci cu ce ai”. Avem SM, așa că hai să alegem să devenim proprii noștri super-eroi și să facem tot ce ține de noi ca ziua de mâine să fie cel puțin la fel de bună”, spune Eduard Pletea, Vicepreședinte APAN.
“Pacienții cu scleroză multiplă sunt prin definiție oameni luptători și, chiar dacă aparent nu pornesc din poziția de favoriți, sunt și vor fi mereu învingători!”, spune Dr. Gabriela Mihailescu, Medic primar neurolog, doctor în științe medicale.
Primul eveniment, APAN World MS Day, derulat în format hibrid, va avea loc pe data de 28 mai la Hotel Ramada Plaza și Zoom Online între orele 10:00-18:30, în care se vor aborda subiecte precum recuperarea medicală, nutriție, abordarea holistică a persoanei cu scleroză multiplă, tratamente inovatoare, beneficiile vitamiei D și ale uleiului de CBD.
De asemenea, în cadrul campaniei “Abordarea holistică și recuperarea începe acum!”, se susține recuperarea medicală și psiho-emoțională, fiind selectați pacienți atât din mediul online, cât și din participanții la eveniment. În acest sens, se vor asigura pachete de psihoterapie, kinetoterapie, masaj, abordare multidisciplinară de recuperare.
Campania din acest an urmează demersurile realizate la nivel internațional de Federația Internațională a Sclerozei Multiple (MSIF) prin conceptul “Mă conectez. Ne conectăm” și de European Multiple Sclerosis Platform, al cărei membru este APAN România.
Începând cu luna mai 2022, pentru următorii 4 ani, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România îl va avea pe Vicepreședintele Eduard Andrei Pletea în Consiliul Executiv al European Multiple Sclerosis Platform.
“Este un pas mare făcut înainte de APAN România și ne dorim ca alături de EMSP și alți parteneri să construim cât mai multe proiecte utile pentru comunitatea de scleroză multipă. Totodată, este un vot de încredere și confirmare pentru faptul că APAN Romania reprezintă o voce importantă la nivel european și este singura asociație din România implicată la nivel internațional. APAN reprezintă în momentul de față vocea a peste 550 de membri și are anual peste 1000 beneficiari in campaniile de informare, educare, recuperare medicală și suport psihoterapeutic”, spune Eduard Pletea, Vicepreședinte APAN.